Spiral Musküler Atrofi olarak bilinen, kas kaybı ve zayıflığına sebep olan, bebeklerde ölüm nedeni olarak genetik geçişli SMA hastalığı sıklıkla batı ülkelerinde görülürken, Türkiye’de ise 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülüyor.
Dünya’da Amerika başta olmak üzere birçok Avrupa ülkesinde hastalığın tedavi yöntemleri bulunuyor. Ancak tedavi masrafları için gerekli olan maliyetin sadece belirli bir kısmı karşılanıyor. Tedavi ücretinin oldukça yüksek olması sebebiyle hem Türkiye’de hem de diğer ülkelerde SMA hatası çocuklar için aileleri bağış kampanyaları düzenliyor. İlacın maddi olarak karşılanması oldukça zor olduğundan, tedaviyi alamayan çocukların hastalıkları hızla ilerleyerek hayatlarını kaybetmelerine neden oluyor.
Tedavi sürecinin en büyük önemi yaş aralığı ile ilişkili. Dört tipi bulunan SMA hastalığının teşhis edilmesi ile birlikte 0-6 ay içinde bebeklerin ilacı almalarının çok yüksek oranda etkili olduğu tıbbi olarak kanıtlandı. Diğer şartlarda ise çocukların yaş, kilo gibi durumları göz önünde bulundurularak tedaviden yararlanma koşulları belirlendi. Bu süreçte çocukların gelişimlerini tıbbı cihazlara bağlı kalmadan devam ettirmesi oldukça zor ve bu da maddi, manevi zorlukları beraberinde getiriyor.
SMA Sanat Platformu, dünyaya gözünü yeni açmış bu canların ve gelecek umutlarımızın yeşermesi adına hastalığa dair engelleri aşmak için tesis edildi. Sanatın insan hayatına, ailelerin yaşamlarına ve hatta toplumların rutinlerine tesir ettiğinde yarattığı olumlu etkilediğinin altını çizen Platform, SMA hastası bebeklerin geleceklerine de sanatla dokunarak onlara umut olmayı hedefliyor.
Bu yaklaşımdan hareketle yola çıkan SMA Sanat Platformu, “90 gün 90 çocuk 90 sanat eseri” sloganıyla harekete geçip açık çağrı yaparak sanatçılara ulaştı. Sanatçıların büyük bir istekle gönüllü olarak eser bağışlama konusunda destek verdiklerini belirterek, alıcıların da sanat eserlerinin platformda yayınlanmasını ve en kısa sürede alımlarını gerçekleştirerek SMA hastası çocukların tedavi masraflarına katkı sağladıklarını açıkladı.
Platform aşağıdaki yaklaşım çerçevesinde işleyişini sistemli biçimde sürdürmeye gayret ediyor:
- Açık çağrıya olumlu dönüş gerçekleştiren sanatçıların bağışladıkları eserler, 90 kişilik SMA hastası çocuklarımızın oluşturduğu listeye göre eşleştirildikten sonra SMA Sanat Platformu sayfamızda ilan ediliyor.
- Bu eserler, hasta çocuklarımızın ailelerinin bağışları kabul ettikleri resmi bağış kumbarası sayfalarında da eş zamanlı olarak yayınlanıyor. Aileler kumbara sayfalarında bulunan “Shopier platformu linkleri veya IBAN bilgileri” vasıtasıyla tercihlerine istinaden bağışları kabul ediyor.
- Bu şekilde hem SMA Sanat Platformuna hem de ailelerin kumbara bağış sayfalarına ulaşan alıcılar ödemelerini doğrudan ailelerin shopier hesaplarına veya IBAN’larına gerçekleştiriyor. Böylece dolaylı yollardan bağış aktarımı karmaşasından uzak durularak hasta çocukların ailelerinin resmi hesaplarına ödemelerin hızlı ve şeffaf biçimde aktarılması sağlanıyor.
- Satış sonrasında SMA Sanat Platformu sayfasında yine eş zamanlı olarak satılan eser ve bağış dekontu paylaşımları gerçekleşiyor.
Platformun yürütücülüğünü Başak İlhan (Sanat Tarihçi-Küratör) ve Gözde Yüksel (Sanatçı-İç Mimar) gönüllü üstlenirken, Sıla Atabay, Murat Berköz, Zeynep Sakız ve Deniz Karakurt Şekerci hem bağışçı hem de sanatçı olarak destek bulunuyor.
Detaylı bilgi için: https://www.instagram.com/sma_sanat_platformu/
“SMA hastaları iki ilacın da geri ödeme kapsamına alınmasını bekliyor”